O SUS. A consulta. Um novo começo

Boa tarde, galera! Como vai seu status sorológico?

    Pra começar o post, eu queria explicar o porquê da demora dele ter saído. A minha consulta com a infectologista do SUS estava programada para uma quarta-feira. Mas por uma informação que não me deram, ela não ocorreu. Infelizmente o sistema de saúde pública no Brasil é uma coisa inexplicável que, ao meu ver, não possui pessoas qualificadas para o cargo que exercem (não generalizando, é claro). Fui informado por uma espécie de secretária que a médica que eu deveria me consultar atendia nas segundas, quartas e sextas-feiras. Me aconselharam que eu chegasse cedo pois a quantidade de pessoas que tentam encaixe (como eu) é bem grande.
    Na quarta-feira retrasada, 26, eu acordei cedo e cheguei no local às quase oito horas da manhã. Pelo que me lembro esperei até às quase nove horas para que pudesse ser atendido e fui informado de que a médica naquela semana não estava atendendo pois estava frequentando a um congresso e que nas quartas ela atende de emergência em outro hospital que não serviria para o meu caso. E lá fui eu embora, adiando a minha consulta para a próxima segunda feira. No caso, há uma semana atrás, 31. Como eu queria que o próximo post fosse sobre essa consulta, sobre a médica e sobre o medicamento que eu provavelmente iria começar, aqui estou eu para falar sobre tudo isso enfim.
     Dia 31 de Agosto, foi a minha primeira consulta avaliativa com a infectologista. Cheguei no hospital público da minha cidade às sete e quarenta da manhã e já estava bem cheio. Nem todo mundo era para a mesma médica, mas mesmo para a minha infectologista já tinha bastante gente esperando. Pelo o que eu entendi, ela é a única médica infectologista da cidade que atende pelo SUS, e por isso a quantidade de pessoas que a procuram para doenças infecciosas (não só o HIV) é bem grande. Eu poderia fazer todo esse procedimento por médicos particulares pelo plano que eu tenho. No entanto, fui aconselhado a fazer pelo menos o início do tratamento com essa médica pois infectologistas particulares lidam com soropositivos mas não com a mesma frequência que ela. Logo, pressupõe-se que ela é uma médica com mais experiência para tratar do vírus.
     Posso dizer pra vocês que até ontem eu não reclamava do serviço de saúde pública no Brasil. Sabia que a situação era crítica pelos noticiários, jornais televisivos, internet,etc., porém, nunca tinha presenciado a precariedade que exerce esse sistema no Brasil. Você realmente só descobre, quando você presencia, precisa dele e observa o dia-a-dia de quem depende daquele tipo de serviço. Constatei o sofrimento dessas pessoas quando saí de lá e me dei conta que esperei quase seis horas para ser atendido (7h40 às 13h30). Eu era o décimo da vez e conversei com pessoas que eram décimo sétimo, décimo nono... Me desesperei por elas, confesso.
    Durante a minha espera para o atendimento, conversei com algumas pessoas, encontrei algumas que eu não queria encontrar porque eram conhecidas minhas e de alguma forma eu me senti incomodado com o medo delas desconfiarem de que sou soropositivo e isso se espalhar. Minha cidade é uma cidade pequena e essas coisas realmente acontecem. Eu já esperava que entre uma consulta e outra, eu acabaria encontrando com algumas pessoas conhecidas na fila.
    Dentre essas pessoas que conversei na espera da minha consulta, desconfiei que algumas eram soropositivas. Eu queria conversar sobre a doença, saber como elas lidam e como está a situação delas agora, mas não tive coragem de adentrar no assunto e também não me senti preparado para expor o meu lado da moeda. O máximo que perguntei foi de quanto em quanto tempo elas iam ali. Obtive respostas de quem frequenta de quatro em quatro meses e de quem já frequenta uma vez por ano. Isso me deixou feliz por elas por não ter que enfrentar toda aquela confusão uma vez ao mês, como eu terei.
    Coração na boca, ansiedade rasgando a pele, perna que não para de balançar e meu namorado falando a palavra "calma", é a minha vez de consultar. Entrei na sala, a médica me pareceu bem simpática de início. Já havia me consultado com ela antes numa consulta de 10 minutos que não deu tempo de identificar se ela era simpática ou não. Mas nessa consulta de 45 minutos, sim. Simpatia: dez.
    Perguntou com calma o que estava acontecendo e porquê eu estava ali. Pediu para ver meus exames de hemograma completo, carga viral e CD4. Olhando os exames e ao mesmo tempo comentando o que estava bom e o que estava ruim. Como de esperado, apenas a minha glicose tinha dado um resultado no limite do normal. De resto, estava tudo bem. Pediu para que eu deitasse e verificou minhas unhas dos pés e das mãos pra ver se tinha presença de micoses. Massageou meu pescoço na busca de ínguas e encontrou algumas.

    Sentei de volta à sua frente e enquanto ela anotava todos os meus resultados no meu prontuário, foi me dando conselhos e algumas explicações e esclarecendo dúvidas que meu namorado perguntava:

    - A Sra. já vai receitar o medicamento pra ele? 

    - Sim.

    -"...Bebidas alcoólicas podem aumentar os efeitos colaterais e dificultar a absorção do remédio. Mas não é uma contraindicação. A recomendação que dou é que você tome o remédio de uma a duas horas antes de ingerir a bebida." - disse a infectologista

    E com uma série de exames na mão que ela pediu, fui buscar meu medicamento. E aí entra a próxima etapa desde a descoberta do vírus em mim: o tratamento. 
    Peguei meu medicamento no mesmo dia em um postinho que fica próximo ao local onde fui atendido. Lá pediram meus dados e depois de completar uma ficha pude pegar o medicamento.

    Hoje faz uma semana que iniciei o tratamento com o antirretroviral denominado na mídia como "3 em 1" que, no caso, é apenas um comprimido contendo efavirenz, tenofovir e lamivudina. É bem prático por ser apenas um comprimido e fico feliz por não ter de tomar trinta e sete como era no início dos estudos da AIDS. Ele é um comprimido relativamente grande mas sua textura permite engolir de forma que você nem sente.

    Tomo todos os dias às 23h e os efeitos colaterais aparecem por volta de 1h da manhã. Até então, os efeitos que tenho sentido é uma sensação de embriaguez que dura até o dia seguinte num determinado horário da tarde e uma insônia que é o que mais tem me causado problemas ultimamente. Não consigo dormir. É aquela sensação horrível de estar morto de cansado e você simplesmente não consegue dormir. Lendo alguns artigos e depoimentos de pessoas que tomam esse mesmo medicamento, tirei a conclusão e estou na esperança de que esses efeitos vão sumir em algumas semanas de adaptação do meu corpo ao medicamento.

    Enquanto isso não acontece, vou carregando essas minhas olheiras horrorosas e vivendo cada dia de uma vez. Quando peguei o medicamento fiquei pensativo e estagnado na sentença "agora é verdade, agora começou a luta" como se naquele momento tivesse caído alguma ficha que não havia caído antes. Hoje, uma semana depois, já estou mais tranquilo e tomando meu medicamento sem mais pensamentos negativos. E espero que cada vez menos eles apareçam na minha cabeça.

    Para quem quiser compartilhar alguma história/experiência comigo que tenha tido com o HIV, pra dar sugestões e críticas, tem sempre os comentários dos posta e deixo disponível meu e-mail até para quem quiser tirar alguma dúvida: compositivo@hotmail.com. 

    Agora no blog tem as opções de "gostei" e "não gostei" abaixo de cada post e um formulário para você preencher com seu e-mail e ficar sabendo assim que um novo post sair.

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19:21

3 em 1, antirretroviral, diário, efavirenz, efeitos colaterais, experiência, HIV, lamivudina, medicamento, soropositivo, SUS, tenofovir

Explicando as coisas

Boa tarde, pessoas. Como vai seu status sorológico?

    Vocês devem achar estranho que eu irei começar todo o post com a pergunta acima. Mas por quê, compartilhador, você quer saber a minha situação sorológica?
Resposta: Eu não quero saber da sua situação sorológica, a não ser que você sinta vontade de me contar. A pergunta tem a intenção de instigar meus leitores a saberem suas condições sorológicas. Hoje em dia, segundo os infectologistas, é mais seguro ter relações sexuais com pessoas HIV+ que sabem da sua situação sorológica e se tratam do que uma pessoa sorointerrogativa (pessoas que nunca realizaram o teste e/ou foram expostas em situações de risco e não realizaram o teste). Portanto, meu caro leitor, faça o teste e deixe de ser um sorointerrogativo para ser um "soroexclamativo" (esse eu inventei mesmo rs)

Boa sorte e me contem!

    Vou dizer que fiquei bem feliz com a repercussão do primeiro post do blog. Teve uma quantidade relativamente boa de visualizações para primeiro post e eu vou me esforçar ao máximo pra tornar o blog cada vez mais interessante e mais visitado pra que ele possa atingir as pessoas e conseguir o meu objetivo que eu citei no primeiro post que é desmistificar o HIV.
   Quando eu digo desmistificar, de maneira alguma eu digo que conviver com o HIV é uma coisa fácil e que agora todo mundo pode sair transando sem camisinha e tá tudo certo. Não! Não é isso. Viver com HIV não é uma coisa impossível e realmente não é um bicho de sete de cabeças como dizem os leigos no assunto. Mas é consideravelmente melhor não ter o HIV e viver sem ele.
   Com o HIV, vem um kit de preocupações  e cuidados que uma pessoa soronegativa jamais vai ter. E cá pra nós, ninguém quer uma lista a mais de preocupações na vida. O lidar com a sociedade ainda é um paradigma complicado e se torna mais um fator do qual você não quer ter HIV. Mas ainda assim, existem pessoas que se descuidam e se infectam com o vírus e não adianta... Tem que aprender a viver com ele fazendo parte do seu cotidiano e iniciar o tratamento o mais rápido possível.
   Nesse início de tratamento, seu médico infectologista ou mesmo um clínico geral transcreve uma série de exames os quais os resultados vão dizer a sua situação em relação ao vírus e a partir deles é necessário ou não iniciar o tratamento com os antirretrovirais.
    No sábado, 22, eu e meu namorado não aguentamos a curiosidade e abrimos o resultado do meu primeiro exame de carga viral e CD4. Pra quem ainda não tem informações sobre esse tipo de exame, eles são basicamente o acompanhamento de tudo o que um infectologista e um paciente soropositivo precisa saber para o controle do vírus para que não evolua para a doença AIDS. É a partir deles que os médicos concluem se a situação do paciente progrediu, regrediu ou estagnou analisando a quantidade de vírus existentes no seu sangue e a porcentagem de células do sistema imunológico do seu corpo (leucócitos).
   Eu ainda não tenho certeza se meu resultado foi bom, ou ruim ou nenhum dos dois. No papel estava escrito a quantidade de cópias por ml de sangue: 4599 cópias do vírus. Ao lado, definia o máximo e o mínimo de cópias que um exame poderia detectar (máximo de 10 milhões de cópias por ml e mínimo de 40 cópias por ml). Se analisado pelo mínimo, eu ainda estou longe de me tornar um soropositivo indetectável (soropositivos que tem sua carga viral abaixo de 50 e por isso se tornam indetectáveis. Estes possuem risco baixíssimo de transmissão do vírus para outras pessoas mesmo em situações de risco, mas ainda assim não é nulo). Mas se analisado pelo máximo, a minha situação é relativamente boa.
   As células de CD4 no meu sistema contabilizaram 22% sendo que o normal para uma pessoa estar saudável é de 29%. Eu não sei ao certo o equivalente dessa porcentagem em números de células. Fiz algumas pesquisas na internet com essas correspondências e acredito eu que a contagem está em mais ou menos entre 300 e 350.
   Pessoas que tem a quantidade de células de CD4 acima de 350, não é recomendado que elas iniciem o tratamento. Abaixo disso é necessário que comece o tratamento.
   Na verdade, eu só vou ter noção do que é uma carga viral alta e uma contagem de CD4 baixa na quarta feira, 26, quando for me consultar com a minha infectologista. A partir dessa consulta e desses resultados, eu devo começar o tratamento com meus antirretrovirais e iniciar a luta para me tornar um soropositivo indetectável. Não vou dizer que não estou preocupado. Me preocupo com os efeitos colaterais e ainda como vou esconder os medicamentos e os efeitos da minha família uma vez que eu ainda não estou pronto para contá-los sobre a minha nova condição. Mas confesso que estou mais ansioso do que preocupado e isso é a real importância da coisa agora.
   Espero poder me tornar logo um soropositivo indetectável e remover mais uma preocupação da minha vida que é a de doenças oportunistas conseguirem usufruir do meu corpo para se alojarem. De resto, a gente vai levando como pode, lutando contra esse vírus e vivendo da melhor maneira possível.

    Deixando sempre no final do meu post o meu email de contato para aqueles que querem compartilhar comigo suas experiências com o HIV, tirar dúvidas ou esclarecer informações. Seu e-mail jamais será postado sem o seu consentimento e seu nome jamais divulgado.

compositivo@hotmail.com

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19:56

diário, experiência, HIV, soropositivo

Começando...

  Boa noite, pessoas! Como vai seu status sorológico?

    Acho fundamental começar explicando a necessidade que eu tive de criar um blog para compartilhar minhas experiências soropositivas com as pessoas que estejam interessadas. Depois, nós partimos para as apresentações. O que vocês acham?

    Pra começo de conversa, criei esse blog para mostrar que conviver com o HIV hoje em dia é perfeitamente possível e não muda quase nada no seu cotidiano. Quero compartilhar essas experiências com vocês desde o início da minha nova condição até o dia em que não sentirei mais necessidades de falar e desabafar sobre o que é a vida de uma pessoa portadora do HIV. Espero que vocês contribuam também me enviando experiências (boas e ruins) que vocês tenham vivenciado como pessoas portadoras ou até mesmo soronegativos que tiveram o HIV presente na sua vida de alguma forma.
    Quando suspeitei de que era portador do vírus, procurei na internet informações (como toda pessoa hoje em dia) que pudessem me confirmar de alguma forma se meu status era positivo ou negativo. O que eu não queria era enfrentar um exame e a tensão de abrir um resultado. Nesse período de pesquisas na web, encontrei excelentes blogs, sites e canais sobre o HIV, inclusive de pessoas portadoras do vírus que contavam suas experiências e, de certo modo, desmistificavam o pavor da doença na cabeça das pessoas. E foi exatamente isso que aconteceu quando eu comecei a ter mais informações vindas dessas pessoas. E foi exatamente essa minha experiência com sites que me incentivou a criar este e informar a vocês que o HIV, hoje em dia, não mata.
    Espero que vocês, assim como eu, abram suas mentes e absorvam as informações e mudem suas opiniões a respeito do assunto.

Boa viagem!

    Infelizmente, ainda vivemos em um mundo onde ainda existe muito preconceito e falta de informação em relação a situação do HIV e das pessoas que convivem com ele. Por este mesmo motivo, eu não posso me apresentar com meu nome verdadeiro. Usarei o pseudônimo "Compartilhador". Tem tudo a ver com o blog, com as minhas intenções e, coincidentemente comigo.

    Como escrito na bio do blog, tenho 21 anos, sou estudante universitário e trabalho. Tenho uma família bem grande e ainda convivo e dependo deles. Faço parte de um grupo social. Eu não sei o que vocês entendem por grupo social, mas na minha concepção, no momento, se refere às minhas amigas e eu onde juntos formamos um grupo que tem uma vida social relativamente boa. E, ah, claro, meu namorado que vem de penetra nessa leva de gente louca. Mas a gente adora ele e ele penetra há 11 meses e vai continuar penetrando, sim. Sempre com camisinha.

    Descobri que tenho HIV há pouco mais de um mês e meio. Comecei a desconfiar tem um pouco mais de tempo do que sei. Até hoje não precisei de nenhum tratamento urgente psicológico por causa dessa descoberta e acredito eu que jamais vou precisar. Meu tratamento é a informação e desde o início tem sido essa forma de controle psicológico que venho adotando desde a minha desconfiança sorológica. Tudo bem que eu faço acompanhamento psicológico desde alguns meses antes da descoberta por escolha própria e curiosidade e isso com certeza influenciou para eu ter um emocional tão controlado em relação a essa doença que agora faz parte da minha vida.
    Comecei a desconfiar do HIV quando brotaram na minha pele algumas pintas vermelhas conhecidas como nevus rubi (que no final das contas não tem nada a ver com o HIV e sim questões genéticas) e depois de ler algumas matérias sobre os carimbadores. Pra quem não sabe ou nunca ouviu falar, carimbadores é o apelido que receberam os psicopatas que, de alguma forma, transmitem o vírus propositalmente para outras pessoas. Seja essa forma influenciando-as a transarem sem camisinha ou furando o preservativo possibilitando a passagem do sêmen contaminado. Eu não posso afirmar que fui contaminado por um carimbador, pois existe também o risco da contaminação por via oral (que é baixíssimo). Mas isso é uma coisa que eu não guardo em pensamento, uma vez que não vai me trazer a cura e só vai me levar a caminhos negativos os quais eu não quero caminhar. Não tenho certeza, mas acredito que posso estar infectado há mais de um ano.
    Quando recebi o resultado positivo do exame entrei em estado de choque no qual eu fiquei por algumas horas. Claro, não tem como receber uma notícia dessas e ficar "ok". Por mais informações que você tenha, ser saudável no sentido de não ser portador de uma doença crônica, é o desejo de todos. A forma como eu recebi a notícia também influenciou muito para que eu ficasse no estado que fiquei. A moça que me informou a minha sorologia era uma enfermeira que não sabia exatamente nada sobre a doença e muito menos tinha sido treinada para dar esse tipo de informação. Hoje, faço ainda alguns exames de rotina para o início do meu tratamento com ela e já converso na intenção de conscientizá-la e indicá-la formas melhores de dar essa notícia a alguém.
    Hoje, um mês e meio depois, estou dando entrada no meu tratamento com a primeira consulta com a infectologista do SUS marcada para verificação de exames de carga viral e células de CD4. Dependendo do resultado de carga viral, começo com os antirretrovirais ou não. Meu hemograma completo se apresenta normal, sem nenhuma alteração, o que é ótimo para alguém que porta o vírus e me deixa ainda mais tranquilo em relação a doença. No entanto, quero começar o tratamento com os antirretrovirais o quanto antes para me sentir ainda mais saudável e seguro.

   Acho que tá bom para primeiro post, né!? Os próximos quero abordar outros assuntos como relacionamento amoroso, família e termos relacionados ao HIV.

Compartilhem suas histórias comigo. É só mandar um e-mail para compositivo@hotmail.com. Serve também para elogios, críticas e dúvidas!

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02:40

diário, experiência, HIV, soropositivo